紀曉風's 的頭像

資深信報人,江湖百曉生。

肌萎盲跑出自强 勇再生燃亮他人

《信報》獨眼香江:雙手不靈活,但思維敏捷,自幼患有肌肉萎縮症的胡蕊珺,設計出吸引逾2000人點讚的網絡偵探遊戲;與罕見病同行36年的游家敏,生命隨時將到盡頭,卻無懼死亡,反而積極討論死亡,並倡議要「活到好」,也要「死到好」;因突然失明變得鬱鬱寡歡的梁小偉,接觸跑步後愛上跑馬拉松,今年更成為全球首名完成南極超級馬拉松比賽的視障運動員。他們3人和另外7人,被復康機構「再生會」選為今年第20屆十大再生勇士,表揚他們克服困境的奮鬥精神,更以個人經歷激勵社會和同路人積極自強,燃亮他人生命。

 

「我身處黑暗但有點點星光」

「雖然我身處黑暗,但有點點星光,這些便是我的病友、老師、同學和社工。」患有罕見病「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)的游家敏,現年僅36歲,已深知生命可能隨時走到盡頭,但卻毫無懼怕,反而積極面對。家敏最近完成理工大學社工碩士課程,更從外國引入Death Cafe概念,創辦「思別雅座」平台,並與社福機構合作舉辦不定期講座,打破忌諱,跟不同界別人士討論面對死亡的問題。

創辦「思別雅座」平台

游家敏認為,患有罕見病即使醫不好,病人也應有權了解自己的病況和選擇治療及康復方案,可以「活得好」,也可以「死得好」,她自己已簽署「預設醫療指示」(又稱「生前預囑」,讓自己在精神上有能力作出決定時,指明在面臨生命即將結束時不施行心肺復甦,讓病者自然死去),亦已安排綠色殯儀,推廣環保葬禮。

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所有評論

巨浪 - 2017年11月06日 06:23

 

 印度小孩享受著「民主」的豐富美點,夢想大個之後做「國際會計師(包括越南丶柬浦寨等)公會資深會員」,出人頭地。

 

PBrega - 2017年11月06日 08:41

嘩!條仆街五毛狗又响度洗板?

文見亂 - 2017年11月06日 10:39

哈哈!

共匪毛賊東毀滅中華傳統文化用共匪的黨文化取而代之,其結果就是現在的道德淪喪!為了錢可以不要人格尊嚴,可以喪盡天良!共匪把中國人改造成了禽獸不如的東西,是必遭天譴的!!!

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